在患者的口耳相传中,专家意味着拯救、希望、重生。在同行眼中,专家意味着荣誉、权威。而在现实中,专家意味着什么?专家何以成为专家?请关注仁心栏目,我们将呈现一幅“有血有肉,有笑有泪”的名医群像,为您讲述那一个个荣誉与光环背后的故事。

首页上一页1234567下一页尾页

王佳伟:与“罕见病”博弈

 

如果说罕见病患者是少数派,那么治疗罕见病的医生则称得上是少数派中的少数派,北京市同仁医院神经内科主任王佳伟就是其中一员。

别人的罕见病,他的常见病

2018年5月22日,国家卫生健康委员会等部门联合发布了国家罕见病目录,包括了121个罕见病。

罕见病的特殊之处在于患病人数少,又缺乏特效药来治疗,有时候甚至无法准确诊断出来。

明知山有虎,偏向虎山行!罕见病可领域可以预见的难题并没有吓退王佳伟,他的主要研究方向就围绕着针对自身免疫性脑炎、视神经脊髓炎等罕见病,不仅可以分辨精确诊断出来,还能为患者提供有效的治疗方法。

来找王佳伟看病的患者大多很多是经由医生或者患者口耳相传推荐而来来的,还有不少过来复诊还有很多是来复诊的。

采访当天,39健康网在王佳伟的诊室门口遇到了从青海前来就医的一家人,他们奔波1600多公里,陪80岁的母亲来看病,在北京辗转两三家医院,最后有大夫推荐了在其他大夫的指引下来到王佳伟这里,。老太太被诊断为少见的自身免疫性脑炎,经过治疗已经有缓解,这次是专门来复查的。复查结果出来了,老人家的情况不错,家属走出诊室之前说了好几声“谢谢”。

“有些病在全国看是罕见病某些其他地区和医院的罕见病,但在我们科室其实是很常见的!蓖跫盐八。

王佳伟面对与罕见病作斗争的勇气可以追溯到1991年从医学院毕业刚从医期间说起时,临床工作快近30年的他已经想不起自己收治的第一个患者,但谈起当年选择神经内科的原因,他的眼中充满了光彩,话也多了起来。

“神经内科很有意思,比如患者两条腿不能动了,如果怀疑是脊髓的病变,神经内科医生能精准确到哪个脊髓阶段的某一段,如果没有,影像学检查就要从头扫到尾,这要花多少钱!”

人体神经系统复杂而神秘,本来就多就充满疑难病症,诊疗的难度可想而知,说相关的罕见病是最棘手的疑难病并不为过。在王佳伟这里,“一般医院诊治不了的我们可以诊治”,帮患者解决战胜疑难病是一件很有成就感的事情,精湛的医术背后需要付出艰辛的努力和汗水。

同仁医院以眼科最为盛名,神经内科相对冷僻,但自从2014年初王佳伟来到这里,在他的带领下,科室的综合能力大大提升,特别是在神经感染免疫与神经眼科等疾病方面具有特色,2016年科室首次进入中国科技排行榜,之后排名也在稳步上升,并实现了科室在国家级课题方面零的突破。

“医者仁心”不仅仅是医学问题,超越了医学本身

中国医生的门诊量总是令人震惊,而相比较诸多一上午看100多个患者的三甲医院医生,王佳伟的门诊量可能会让你感觉“少得震惊惊人”。

王佳伟为自己设定的接诊上限是15个,有时候看到外地来的,奔波劳累,他也会同意加号,有时候可以能超过25个以上。跟门诊的当天上午,4个小时的工作时间,门诊系统记录他一共接诊了18个患者。

算下来,王佳伟平均给到每个患者的时间是15分钟左右,病情复杂的患者用了将近半个小时。

别看患者人数相对较少,但因为病情复杂,王佳伟要做的事情并没有轻松多少。像其他内科医生一样,他需要事无巨细地了解患者的病史,有患者拿着厚厚的一沓病历,包括脑部CT、核磁等影像学资料,他都要逐一翻看。

让王佳伟至今印象深刻的是一个患者带了100多张片子,“患者全国各地转了好几圈,看了很多专家,片子全国各地的都有”,而且因为病史长,病程多次变化,每张片子都不同,再先进的人工智能都帮不了,最后王佳伟只能自己一张一张翻看查阅片子,光正常读一遍片子仅通读一遍就花了近半小时的时间。

患者看病,医生接诊,医患关系是避不开的话题。

门诊室里的王佳伟穿上白大褂,看病时职业的严肃中又带着一些些许随和,让人感觉很舒服如沐春风。出了门诊室,他也还担任着科室主任的行政职务,不仅要在业务上把关,有时也要负责处理医患纠纷,看到底是治疗问题,还是沟通问题。

从医这么多年,他发现医患纠纷什么问题都存在引起医患矛盾的原因十分复杂,有的是细节问题,有的是沟通有问题,比如医护人员和患者本人沟通,但没和家属沟通,有的是病情有变化,认为医生没尽心尽力。

“也有患者不讲道理的,但是是少数!蓖跫盐八,医生的天职是为病人服务,但是如果患者那一方不理解,医生就很难做了。

那么,医生的“仁心”到底是什么?

王佳伟想了几秒钟,告诉39健康网:“这很复杂,字面上是仁爱之心的意思!收甙恕,纯粹的医者尊重生命、不计较个人得失。它不仅仅涉及医学,还跟社会学、伦理学有关,要我说,还甚至可以上升到哲学的高度来敬畏生命!

从医学院大学本科到美国约翰霍普金斯大学的博士后,王佳伟经历过截然不同的就医体验,他希望有一天,中国患者进入医院也可以受到像进入享受到五星级宾馆一样似的专业和技术且周到的服务,体验到达到发达国家的医疗服务水平。

这样那样的条件都达不到,然而,这条理想之路通向理想的路注定艰难险阻,现在的此刻的王佳伟日复一日耕耘在自己几平米的诊室,也带领着自己的科室团队,做好当时当下的事情尽职尽责地将当下的工作做好,又何尝不是为这个目标努力呢?

注:患者及家属姓名均为化名。

撰稿:李潇潇

通讯员:黄汇慧 王娟 翟旋

39健康网 - 中国优质医疗保健信息与在线健康服务平台 Copyright © 2000-2019 未经授权请勿转载 | 联系我们
英皇棋牌下载 百嘉乐棋牌游戏 申慱手机网 常来棋牌 江孜县| 定远县| 惠安县| 乐亭县| 松江区| 高安市| 建瓯市| 赤峰市| 乌兰察布市| 临江市| 峡江县| 城步| 沾化县| 南阳市| 禄劝| 沾化县| 甘泉县| 通榆县| 永兴县| 新昌县| 开鲁县| 射洪县| 山东省| 凤山县| 财经| 东平县| 林周县| 墨江| 宝坻区| 二连浩特市| 张家界市| 青海省| 石河子市| 平和县| 大丰市| 茌平县| 定州市| 台州市| 宜黄县| 岢岚县| 南投县| http://www.b0z86g.cn http://www.wf8ru.cn http://www.ykstxw.cn http://www.m4r09.cn http://www.noulei.cn http://www.qqpswb.cn